Сайт openSNP для обмена генетическими данными закроется из-за опасений по поводу конфиденциальности данных и «роста авторитарных правительств»
Открытый репозиторий генетических данных openSNP прекращает свою работу. 30 апреля все данные будут удалены с серверов проекта. Решение принято из-за растущих опасений по поводу конфиденциальности данных** и рисков, связанных с «ростом авторитарных правительств». Эту информацию подтвердил со-основатель проекта.
История и цель openSNP
Проект openSNP был запущен в 2011 году Филиппом Байером и Бастианом Грешаке Цоварасом. Он позволял пользователям загружать необработанные генетические данные. Эти данные обычно получают из коммерческих тестов, например, от 23andMe или Ancestry. Люди могли делиться этой информацией и связывать ее с различными фенотипическими признаками. Например, с заболеваниями или физическими характеристиками. Данные были общедоступными по умолчанию. Однако пользователи могли сделать их приватными. За время работы на сайте зарегистрировалось около 7000 пользователей и наборов данных.
Почему проект закрывается?
Главная причина закрытия – опасения относительно безопасности и **конфиденциальности данных**. Создатели боятся, что данные могут быть использованы не по назначению. Например, для идентификации людей или их дискриминации в будущем.
Особую тревогу вызывает «рост авторитарных правительств» по всему миру. Это увеличивает риски злоупотреблений генетической информацией. Проекту также не хватает ресурсов. Становится все сложнее обеспечивать должный уровень безопасности и соответствовать требованиям регуляторов.
Изначально «открытость» была силой проекта. Но со временем она превратилась в уязвимость в свете текущих угроз. Создатели считают, что больше не могут гарантировать безопасность данных пользователей в долгосрочной перспективе.
Удаление данных и широкий контекст
30 апреля все пользовательские данные будут безвозвратно удалены с серверов openSNP. Это решение принято на фоне проблем у крупных коммерческих ДНК-баз. Они тоже сталкиваются с вопросами безопасности и этики использования генетической информации.
Закрытие openSNP ставит под вопрос идею полностью открытой науки. Особенно когда речь идет о таких чувствительных данных, как генетическая информация. Ситуация подчеркивает, насколько важна надежная защита **конфиденциальности данных** в цифровую эпоху.
Таким образом, openSNP, некогда новаторский проект в области обмена генетическими данными, завершает свою историю. Это решение – ответ на изменившиеся реалии и риски. Оно продиктовано ответственностью перед пользователями и их данными.